MINI TÉMOIGNAGE SUR LA FIBROMYALGIE
En ce moment campagne de sensibilisation faite par des associations de personnes atteintes de fibromyalgie, auprès des députés, (envoi de courriers massifs) pour la reconnaissance par la France d'une maladie reconnue par l'OMS depuis 1992 et par la plupart des pays européens et américains.
A ce jour c'est malheureux mais cela dépend vraiment des médecins, que ce soient les médecins-conseils des CPAM (ce qui explique pourquoi chaque département n'a pas la meme approche), ou les médecins généralistes. En principe c'est un rhumatologue qui diagnostique cette pathologie invalidante comme il le fait aussi pour la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, et toutes les autres pathologies, que je ne vais pas énumérer.
J'avoue que cette année, je ne m'y suis pas jointe (pour l'instant en tout cas). Je l'avais fait en 2018 ou 2019, auprès d'Agnès BUSIN, ministre de la santé et franchement en dehors de nous répondre en phrases d'un apparent soutien politiquement correct, rien n'avait évolué sur le plan médical.
Personnellement, j'ai eu de la chance d'avoir rencontré des intervenants non sceptiques, qui n'ont pas classe cette "saloperie" dans la case "maladies psychosomatiques" pour ne pas dire psychiatriques ou dépressifs, mais bien dans la dimension de réelles douleurs physiques (qui peuvent finir par jouer sur le psychisme quand on souffre trop). Étant contre toutes formes de "médocs" style anti dépresseurs et opiacés (Cymbalta, Laroxyl, Tramadol, Acupan etc), j'ai fait un autre choix pour moi (herboristerie)
J'ai aussi constaté que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie ont malheureusement aussi d'autres pathologies complémentaires et douloureuses (spasmophilie, crises de tétanie, polyarthrite, spondylarthrite, syndrome de Reynaud, et d'autres dont j'ai oublié les noms etc etc).
C'est malheureusement aussi mon cas mais si j'écris ce texte, ce n'est pas pour moi car j'ai appris à gérer cela depuis très longtemps, mais pour toutes les autres personnes qui vivent très mal, tant les douleurs que cette impression d'être diminuées physiquement, moralement et parfois intellectuellement.
Le regard des proches est souvent démoralisant pour certains, car il est perçu comme une critique permanente. Dans les groupes de personnes atteintes de fibromyalgie (ou de polyarthrite rhumatoïde d'ailleurs), je leur conseille souvent de ne pas s'y attarder car de toute façon cela ne changera rien. Ceux qui ne subissent pas de douleurs et/ou de fatigue H24 ne peuvent pas nous comprendre donc il faut faire semblant en permanence et dire que "tout va bien". C'est un long travail à faire sur soi mais finalement, c'est ce qui permet d'avoir une vie à peu près normale. Les autres se moquent de nos douleurs et de nos plaintes éventuelles, et n'ont pas à en subir les conséquences. En tout cas moi j'ai opté pour cette attitude.
J'écris ce texte comme un témoignage personnel et j'espère juste qu'un jour la fibromyalgie soit reconnue comme la polyarthrite en termes d'ALD 30. Actuellement si les gens n'ont pas une autre pathologie rhumatismale comme moi (polyarthrite rhumatoïde), il n'y a pas d'ALD 30. Certains ont une ALD 31 pour poly-algie mais encore une fois cela dépend du médecin (fibrosceptique ou pas).
Ce texte sera ma participation 2022 à ce combat toujours en cours.
Bonne continuation a toutes et tous !
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Tous droits réservés 7 octobre 2022
Viviane B-Brosse alias Sherry-Yanne
Publié sur Facebook le 7 octobre et sur mon site http://www.sherryyanne.com/ le 8 octobre 2022
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